娘の病気が判明して不安になったものの一つに金銭面の不安がありました。
診断が下ってすぐに私がやったこと
なのですぐに行動におこしたのは
- 自分の定期預金を普通預金に動かす
- 職場、保育園に連絡
- 小児慢性特定疾病を調べて申請
- 特定児童手当を調べて申請
- 娘の学資保険の停止
の５つ。
特に小児慢性、特定児童手当、学資保険の停止については夫に動いてもらいました。仕事柄付き添いの交代などは頼めないのはわかっていたので病名が分かり、休みをもらったこの期間にやってもらおうとおもったからです。（裏を返せばそれくらいはせめてやってほしい、大変さを共有してほしいという思いがありました。）
小児慢性については保健所。児童手当については市役所。と申請する窓口が違うので気を付けて下さい。
そうして私の方は、入院が決まり必要なもの、購入しないといけないものなどがあるので、息子が保育園に行ったあとに母と付き添いを数時間交代してもらい、当座なものは銀行の定期預金を下ろして普通預金へ。そして娘の学資保険を止めました。今でも悔やまれるのですが当時娘は保険に入っていませんでした。3歳くらいになったら…と考えていた当時の私に蹴りを入れたいほどこれは悔やみました。難病指定で医療費はかからないものの、それ以外の食費やおもちゃ…ネット通信など細々としたものは出ていくのです。そこは自腹。
それでも出ていくものがある
特に血液系の病気の場合、治療のために血液を抑制しながら治療を進めていきます。当然血液を抑制するため赤血球、白血球、血小板らも作られないようになっていくので治療の合間に輸血をもらい血液を一時的に増やしていく必要があります。
そのため白血球がさがると普通の人はかからないような感染症のリスクも考え基本加熱食となります。納豆生クリームは禁止。病院によって一時退院が許される子にはファーストフードもokというところもありますが、娘の病院は厳しい方に入るらしく禁止されていました。かといって、病院食は必ずしも美味しいとはいえず…↓そうなると医師から病院食以外で許されていたのはレトルト食品やカップ麺、冷凍食品など。あとは個別包装のアイスやお菓子。飲み物は開けたら２４時間で飲み切る。口をつけてではなく紙コップで飲むこと。食べ物系は２時間経ったら食べれないという具合でした。普通の子だったらまず上げないようなカップ麺や総菜がokな世界観に初めは戸惑ったものの、食べないよりはいいと考えを変えなければなりませんでした。
そのためそういう食材も常備しておかねばならず、お金はドンドン減っていきました。付き添い入院で自分の食べ物などもかかります。洗剤、テレビ台、冷蔵庫、紙タオル…細々としたものもかかります。大学病院では下の階に売店替わりのローソンがあり店員さんと顔見知りとなるくらい通い倒しました。冷凍食品も売ってあって重宝したのですが…やはり出費はあるわけで…。
つくづく保険はいっとけばよかったあああああああ！
なので、公に国から支給されるものはきっちり申請することをお勧めします。ほんとに日本でよかったと改めて思った、保険制度。今までは払う側で、税金なんて…って思ったこともあったんですが助けてもらう側になってありがたみを再認識した感じです。
あと、入院が長引くと月々支払った病院食代に応じて、確定申告すると次の年の住民税が安くなるので忘れずに確定申告するといいですよ！娘の場合、１年２カ月と２１日入院してたんですが（うち何カ月かは自宅通院期間がありました）それでもトータル１０万越えしました。
申請したことを病棟の窓口に伝えると、申請許可が出るまで支払いをストックしてくれるのでとても助かりました。（領収書に毎月２００万越えの数字を見るたび保険制度に感謝の日々でした。）
下に小児慢性と児童手当の詳しいサイトを貼っときますので気になる方はどうぞ♪
小児慢性特定疾病情報センター→https://www.shouman.jp/assist/utensil
特別児童手当→https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html
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