遅くなりました!
8月最初の通院✨
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行く前にペディキュア塗ってたら、がめざとく発見‼️
結果、2人にペディキュア塗るはめに
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ペディキュア塗って意気揚々と通院✨
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採血💉
採血前、謎の。「泣かないから!」宣言
そうしたら、ほんとに泣かず。終わった瞬間、ドヤ顔発揮。誇り高い(笑)
採血結果は、まあまあな
ただ依然としてリンパ球が低い可能性が高いらしく、数値の詳しいのが出るまで待って、それによって寝る前に飲むロイケリンの量を減らすと言われる。
維持治療中は白血球数が2000〜3000がいいと言われていて、1500以下だと2週間の休薬になってしまうのは経験上把握してたんだけど。
正確には、白血球1500以下、リンパ球が0になっても休薬になるとのこと。
リンパ球が減るとどうなるのか聞くと、風邪ひきやすくなったり、ひいたら長引くとのこと。
問診後30分ほどして数値の結果がでて。
やはり、低くて130💦
ロイケリン減量決定しました。(結果、ロイケリン単品では粉砕する機械で粉砕できないほどの量となりました💦)
それ以外の薬の量はかわらず✨
そして。
次回通院日の25日は。
ルンバールやるため日帰り入院予定。
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これが終わると、ほかの維持治療のお兄さん達と一緒の投薬のみとなります。
無事終えたい…。
そして、身長体重測ったら身長92センチ、体重は15キロジャストに。
体重多すぎかなーと心配になってググってみると。
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やや重め💦
さんや…とりあえず体動かす系増やそうな💦
2週間後。
水曜日。8月維持治療しながら日帰り入院してきました。
この日帰り入院はもともと予定に取り組まれていたものでして。脊髄に直接薬を投与する治療なんですが。
は病気のリスク具合でいうと、高リスクにあたるため、本退院後も入院治療で行っていたこの治療が二ヶ月に一回ペースで入ってました。
が、それも今回で無事終了これが終わると、ひとまず他の維持治療をしてる子達と一緒の投与治療のみとなります
な、長かった💦
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日帰り入院なので。荷物も少なめ。
- 昼食後の薬、ストロー、コップ
- エプロン、スプーンフォーク
- カップラーメンミニ(ほんとは
の給食はつくのですが、ルンバール後2時間は頭固定の寝て過ごさないといけない&そうなると確実に加熱給食は食いっぱぐれるの決定…となるため家から持ってきます)
- 診察券、TVカード(TVは見ないんですが、冷蔵庫とセットなので必須)
- 付き添い中書いてたノート
あと。
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○寝るためのタオルケット○病棟用衣服とパンツ🩳
そして。
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あとは手持ち用のウェストポーチには。○除菌シート○用マスク○靴下○財布
で、の服はこれー。
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病棟はいってみたら程よく冷房きいてて助かった💦
採血💉&点滴繋がれて。
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さっそくプレイルームに入り浸り💦
今回早くて11時前にはルンバールするため処置室にいくことができました。
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麻酔で帰ってきたら。このまま2時間頭は動かせません。薬が脊髄から脳にいっちゃうので💦
採血結果。白血球とリンパ球がやはり少なめで…。白血球が1800のリンパ球は130→180の微増。結果、ロイケリンがさらに25%減に。(ちなみに2週間前に50%減になってからのさらに減量となりました)
こんなに減って大丈夫なのかと不安になり先生に聞いてみた。
すると、肝臓数値も上がった状態でリンパ球などが下がるなら一度調べてみる可能性とか出てくるけど、肝臓数値もいい今の状況だと、多分その可能性は低い。
おそらくはロイケリンを体内で分解する力が足りない体質で(アジア系では2割くらい一定数いるらしい)体内に残りやすい体質らしい。
なので、量が減っても大丈夫とのこと。
ただ白血球が少なめなのと、ルンバール後にさらに減る可能性があるため来週も通院とあいなりました。
(あとの場合、ただ今までの感じだと、ルンバールやると一定的に肝臓数値が上がってくる傾向なのでそれも母的には心配💦)
あとIgGが410とギリギリなため、来月中にまた日帰り入院して、免疫あげる点滴を投与することになりました。
ルンバール後カップラーメン食べてご機嫌✨帰りの車内も母から頑張ったご褒美でおもちゃもらってご満悦のでした✨
所要時間9時〜14時でした。
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帰ってからはYouTubeみて踊ったりしたかと思うとゴロンと寝転がる姿が見られてちょい心配でしたが、次の日には。
私がトイレから戻ってきたら一瞬が見当たらず💦
![ゲッソリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png)
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(え?外に出た??でも玄関の扉あいた音してないし…え????)
いゃぁガチで焦り💦
で。
よく見たら。
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ソファが変に盛り上がってまして…。
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ここかい💦
ひとまず白血球がこれ以上下がらないことを祈る😭(白血球1500切っても2週間休薬、リンパ球0になっても2週間休薬…という…ルンバールやってるからなぁ…)
とりあえず白血球減少症=入院は回避したい😭
準備だけはしといてるけど…どうか使いませんように‼️
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