１０月通院日②

駆け足で秋から冬のはじまりを感じつつある最近。

今月2度目の通院日でした。
（七五三の前撮り終わったので前髪ざっくり切ったら切りすぎて、現在某サランラップ嬢状態の。…すまん母を許せ😅）

ルンバール（髄注）が8月で終わったせいか、2ヶ月ほど数値も落ちつき、いい感じ✨
と、思ってたら何やら通院前日のお昼寝終わりあたりから怪しい咳が出始めた

実は先週が鼻風邪みたいな症状で、一日だけ37.6まで上がったことがありまして
もぅ〜…即寝る部屋別💦
室内でもマスクして…ってなことがありまして。

幸い、翌日には6度代に下がり鼻はぐじゅぐじゅしていたものの、耳鼻科受診して薬貰ったらの方は持ち堪えてくれたんだが…。

…。

……。

怖いよー😭

てな、親の心境なんざつゆ知らず。
ご機嫌な（動きが激しすぎてマスク取れるの図💦）

採血は多少一悶着あったものの。（「嫌だって！言ってる‼︎痛い‼︎」←VIVA自己主張✨）LAWSONに行く権利をもぎ取ることに成功し、機嫌治る。

本日の戦利品はグミと飲むヨーグルト✨

採血結果💉が出て問診に呼ばれるまでは、ひたすら遊ぶ遊ぶ（笑）

もしも〜し、ここ病院ですよ〜

なんならあなた、白血病の維持治療絶賛継続中ですよ〜

…ほんと、ぱっと見そんなヘビーな病気患ってるなんてわかんないくらい元気なのにね…。

塗り絵したり、同病、同通院仲間と走り回ったりすること1時間

ようやく問診へ。

採血結果💉は概ね良好✨

ただし、白血球が高めの4500

咳し始めた影響かなぁーと先生。

ひとまず今回は様子見ということで、薬の増減はなし💊

次回2週間後の採血結果次第ではロイケリンの増減あるかも？とのこと。

手足の湿疹は多少良くなった部分もあるものの、未だどっかりしっかり健在しとりまして

ダメ元で塗り薬ちぇーんじ

前回の受診してもらった先生では皮膚科受診も視野に？みたいなことだったのでドキドキもんだったけど…次回まで様子見継続となりました。

（の通院している病院では1人の主治医が、というよりもグループで皆で情報共有して何人かの先生が見てる感じです。なので通院日によって外来で問診する先生が違うので、問診呼ばれて部屋に入ったら、普段あまり外来で合わないの病気告知していただいた先生がいたりすると、勝手には内心「新世界」のBGMと共にドキドキが止まらなくなったりします）

薬も無事スムーズに貰えて今回は12時前には病院でれてホッとしたんですが。

実は今月、まだ管理票がきてなくてツケ状態継続中な薬も同じ💦

前回のときも、小児慢性の自己負担限度額管理票の更新の書類は送ったのですが、まだ音沙汰がないと話して会計がなかった手前、めちゃくちゃ言いにくいったらありゃしない💦

（会計受け付けの方の「……（本当？）」がめちゃくちゃ怖い）

小児慢性自己負担上限額管理票とは？

小児慢性自己負担上限額管理票とは、文字通り医療費の限度額を天元突破した小児慢性特定疾患の病気をもつ子達のために「この子は医療費の上限超えて治療してますよーなので18歳までは国で補助しますねー。つきましては毎月どれくらいかかったか書いときますねー」な紙の束のこと。

中に通院ごとに記入してもらいます。

こんな感じ。

自動更新はなく、一年ごとに更新書類を保健所に提出（郵送あり）しなきゃダメなめんどいやつ。

マイナンバー！とか、デジタル化‼︎とお偉い政治家さんが言うわりには未だに絶賛アナログな紙の束。

もちろん制度自体は大変、大変‼️ありがた〜い制度。

自分が、家族が実際なってみてありがたみは倍増したし。

でもさ。

ただでさえ小児慢性の限度額管理票（保健所経由）と特別児童扶養手当（市役所経由）のために絶妙な時期のズレで似たような診断書を病院からそれぞれ書いてもらって、必要書類を用意して各担当へ郵送なり、持ってかなきゃならないという。

行動制限＆時間縛りがある人が申請して初めて成立する現状。

しかも昨年はコロナにより、更新は自動更新

。

こういうとこらへんこそマイナンバーの紐付け最初じゃね？？？

え、てか自動更新でよくない？

と強く思うくらいにはめんどい、しんどい工程がたくさん。

本当に必要としてるから申請はするし、なんとかかんとかして書類は提出するけど本来ならそれこそ病気の治療に専念してると、なかなか大変なもんがある。

今は外来治療だからまだなんとか方法があるけど、付き添い入院中は思うように病院から出れないからそりゃあもう大変だった。

会計の人にも2度目だから言いづらいし。

10月に関しては一度も病院に出せてない状態で、次回通院が11月…。

え…さすがにおそくないか？？

念のためだいぶ期限に余裕もたせて郵送したつもりだったんだけど…。

10月入ってからずっとモヤモヤ💦

なので、勇気だして保健所に電話してみた。

こっちの更新に必要な書類に不備かなんかあって更新通知がこないのか、はたまた不備はなくて、更新手続き継続中なのか。

後者の場合ならまだいいけど、前者だった場合また色々な部署を連れてまわらないといけないとなると、早く動きたいから知りたいところ。

結果は不備はなく、県に提出して審査中とのこと。

そして、次回通院時も更新の管理票が届いてない場合は窓口で、審査中と伝えてくださいとも。

…よかったぁぁあ

ひとまずこちらサイドのことじゃなかったー😅

まぁコロナ関連でも保健所忙しいだろうしね。

お疲れ様です‼️

あまりに悶々しすぎてた？せいか、とりあえず書類は審査中だとわかったので、そのあと100均にて散財💸

（久しぶりに買い物袋オーバー😅O型典型的な雑さがわかる一枚（笑）

最近普通に220円とか330円550円商品とかザラすぎで会計みたときびっくりする😅

ハロウィン🎃関連と。

クリスマス関連🎅🎄

あとは日曜ハロウィンに向けて🎃

子どもらのお菓子詰め😅

日曜までには体調が良くなりますように😭

…って書いてたのが昨夜。

夜中過ぎに見事発熱MAX39.9まで行きました。

ってことで、２日続けて病院行ってきます🏥