6月通院日④

昨日さん通院日。

同じ白血病の子たちでも2週間に一回ペースなのには安定の毎週通院です

いや、いいんだけどね？入院とかじゃないだけ。治療止まらないのが一番だし。

ただいいなぁーと羨ましくは思っちゃう。

少しでも他の子と違うとは大丈夫なのかと思っちゃう。

予定だと冬あたりまで予定の維持治療、終えれますように…

さて。今回も9時半には採血終了💉

採血結果待ちの最中は。

ルーティーンになってきた朝のおやつタイム🍪

からの絵書いたり、何故か昨日からどハマり中のオーマイパスタのCMをなかなかな声量で独唱😅（笑）

最近、ヒルナンデスで流れた後に取り憑かれる　ように歌ってたんですが、とうとう家以外で歌い始めた笑。

（繰り返し歌う→私に突っ込まれる→ケタケタ笑いまた歌うの、エンドレス💦）

本人長靴がいいって長靴できたんですが、歩きながらわざと脱ぐという荒技を開発💦

今後二度と長靴はよそうと誓った瞬間でありました

あとは同病、同室になったこともあるお兄ちゃんと久々のデート❤️

と同い年のせいか懐いてる

からの。

かくれんぼ勃発。

いや。

よ？

隠れきれてないんだわ

11時半過ぎてようやく問診💦

数値的には範囲内で維持治療継続となりました

白血球が4000、肝臓の数値もじわじわ上昇。

が、治療中止するまでの数値ではなかったので薬の増減もなし💊

なので、スケジュール通り、来週日帰り入院して背骨にプスッと打つことになりました。もちろん数値的に範囲内とはいえ、微増は微増してるんで、実際来週日帰り入院して採血して治療中止することになる可能性もないわけじゃないこと。またベッドの空きがない場合外来の別スペースでやることになるかも？と、言われ今からドキドキ💓
どちらに転んでもいいように準備せねば💦
あと、一つ気になってことがあって。昨日何気にみたの身長体重。各年齢の平均値の身長体重かかれてた欄。

ちなみには現在5歳0ヶ月。平均値の数字あたりをマークしており、クラスで並んだときはしんがりをつとめております♪
何気にの年齢みたら。2歳平均→87.53歳平均→96.1うーむ。。来月3歳…。で現在ようやく90.2あたり。
6センチも違うの？なんかこれって薬の副作用とかあるのかなーと思い聞いてみた。
そしたらたしかに維持治療中は伸びは緩やかになりやすいんだそう。で、娘の月齢2歳11ヶ月の身長平均は…。

91センチあたり…。そう、今んとこには影響はない模様デス

（あの瞬間恥ずかしかったぁー💦）

あと、この前小児慢性特定疾患の更新の書類が届いていまして。
昨年はコロナ禍のため自動更新だったのでたすかったのですが、今年は郵送せよとのお達し。

で、現在細々書類集めをしているのですが。

まぁ、わかりずらい💦

ありがたいことに税金を使わせていただくんだから多少面倒くさい書類はやってもらいますよ？…不正はだめっすよ？欲しいんですよね？だったら書けますよね？まぁこっちとしては申請ない方が税金使わなくていいから楽ですけどね？？…って声が聞こえてきそうなくらい不親切(笑)

おまけにこのコロナ禍。基本郵送でだそうで。しかもわからないとこあってもなるべく電話してくれるなと。どうしても助言知りたかったら番号に電話してね？あ、どうしてもだからね?携帯番号なんだからその辺察してね？な文言が並ぶカオスな書類でした。（個人的主張です）

で、病院からは先生の意見書が必要とのこと。

が、書式は各自ダウンロードして使ってください、でもダウンロード出来なかったら保健所に連絡くださいとのこと。

……結局連絡しなきゃじゃん

……。

何のためのマイナンバーよ？？
紐付けできてたら更新申請だって絶対早いよね？
なんてぶつくさ愚痴りながら準備。

ただフォロワーさんに拠点病院とかなら書類あらかじめ印刷してくれてるところもあるらしいと教えてもらい、会計のときにきいてみたら、小児慢性はこちら💁‍♀️の図が💦

フォロワーさんありがとう😊書式ダウンロードしなくても良くなりましたー！

せっかくつくったのに、マイナンバー紐付けして自動更新にできないもんかなー💦
ひとまず申請の意見書書いて欲しいっていう書類書いて提出して今日はおしまい。

帰りはひとまず白血球数値はあるので、イトーヨーカドーによって。
来月3歳になるのプレゼントの情報収集🎁
久しぶりに赤ちゃん本舗いったんだけど、赤ちゃん本舗って服ちゃんとサイズ120まであるのね？
知らなかったんでびっくり‼️

今度じっくり見てみよー。

ちなみに。誕生日候補として。

②ままごとキッチン

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これらに揺れております。

あ、あとこれ。

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ぬいぐるみが喋るできるようになるやつ。

が欲しい欲しいというので、わたしからということで買いました。楽天高くてメルカリで✨新品で2700円ナ〜リー✨

これが初メリカリでドキドキもんでした。

さて、来週日帰り入院どうなる？！